Самара. Когда крошатся зубы детей. Лейкоз. Ответы по существу (часть II)

Только на таких «круглых столах», который прошел в Главном бюро МСЭ Минтруда РФ по Самарской области о детскому лейкозу понимаешь, что наше здравоохранение живет и даже развивается, несмотря на серьезные проблемы и весь поток той информационной мути, который хлынул на врачей в 63 регионе. Ведь дело дошло до того, что свои пять копеек в «чернуху» активно стараются всунуть те пользователи соцсетей с периферии региона, которые хотят просто попасть на обследование в Середавина, на всякий случай полежать, а там вдруг что-то найдется.

Дело в том, что подобная «методика неплохо работала» в 2010-е гг., когда желающих пиариться на оплевывании системы регионального здравоохранения было немного, тогда их замечали в Минздраве, а затем Гридасов звонил Купцову и просил госпитализировать такую-то особу ибо достала уже всех в соцсетях.

В 2020 эта схема уже не работает — сейчас «сносить» практическое здравоохранение начали разные политиканы и голос «мелочевки» в общем шуме уже не слышен, но все равно она добавляет лыко в строку, а вдруг и ее не забудут, когда «пряники» будут раздавать. Наивная.

Мы же снова обращаемся к теме того, что волнует родителей с онкогематологическими заболеваниями и о чем, они спрашивали «на круглом столе» проходившем на площадке Главного бюро МСЭ Минтруда РФ по Самарской области.

Пособия.

Как известно в данный момент идет процесс реформирования пособия на детей в малообеспеченных семьях — дня них размер его составляет теперь 5,5 т.р. вместо 200

Однако на практике очень многое упирается вопрос в документальные доказательства этой самой малообеспеченности, что для этого нужно — решение суда, а если отец добровольно без суда выплачивает, тогда выписки со счета достаточно?

Специалисты рассказывали людям, что могут подойти соглашения письменные между родителями, решения судов, справки с места работы, чеки с почты, банков.

Тогда мамы начали рассказывать о тех конкретных случаях, в которых они оказываются — отец работает в ИП, а специалисты соцслужбы в Промышленном районе говорят что ИП — это не аргумент для подтверждения низких доходов, якобы люди могут скрывать доходы, раз родители могут позволить себе родить четвертого ребенка, значит доходы — хорошие.

Люди  спрашивали на «круглом столе» — подобное поведение чиновников — это официальная позиция, относительно ИП?

В ответ им объясняли, что заполняя справку они тем самым берут на себя ответственность за предоставляемые доходы, соцзащита не ведет расследований, но писать надо достоверно  — в пределах Самары примерно 100 заявлений на подобные пособия, среди много недостоверных — люди обращаются за помощью ежемесячно выплачивая ипотеку за 12 тыс., покупая детские коляски за 37 тыс.

Вопросы о деньгах всегда вызывают болезненную реакцию и люди в зале потом возмущались — так некоторым с колясками и ипотекой бабушки — дедушки помогают….

Звучали и сугубо индивидуальные вопросы: дом попал под капитальный ремонт в нем меняются трубы и все такое — значит потом в квартире будет нужен ремонт, в какой период можно получить материальную помощь на проживающего в квартире ребенка — инвалида, если через 3 года у него заканчивается детский период?

Папе объясняли, что надо писать заявление и прилагать справку, что в доме будет проходить ремонт…

Еще много вопросов звучало по компенсациям за приобретенные лекарства — и тогда родителям рассказывали, что нужны рецепты и чеки в пределах 3-4 месяцев, тогда комиссия рассматривает и принимает решение, справку же о составе семьи человек может написать сам, если родители зарегистрированы в разных местах.

Вопросы задавали и о оплате проезда в федеральные центры — она производится только на лечение и обследование, но не на многочисленные консультации, уполномоченная по правам ребенка Татьяна Козлова поинтересовалась,  а нельзя ли консультировать по онлайн? Оказалось, что нельзя — некоторые консультации связаны с анализами.

Санаторно-курортное лечение, система реабилитации

Известны такие случаи, когда детям-инвалидам в Индивидуальных Программах Реабилитации санаторное лечение противопоказано или не вписано, как быть в таких случаях?

Ответ специалистов: сама ИПРА не является обязательным для получения  санаторно-курортного лечения, если ребенок — инвалид, если он не отказался от индивидуального пакета, ИПРА не имеет значения, если лечебный врач не видит противопоказаний к пребыванию в санатории — он выпишет справку. Когда с ребенка после ремиссии снимают инвалидность, ему уже сложнее будет получить путевку. Очередь не переходит с ребенка и на Фонд Социального Страхования, когда он подрастет

Вопрос родителей: врач — онколог не выписывает справку, а педиатр боится ответственности и как быть?

Ответ — сейчас подходы очень индивидуальные, но некоторые врачи, к сожалению, ориентируются на ИПРА, хотя сейчас в санаториях полезная для детей с такими заболеваниями физиотерапия широко применяется

Еще родители жаловались, что санатории федерального подчинения принимают детей только через Самарафармацею, при этом решения о выделении путевок они принимают сами. Государственные бюджетные учреждения Московской области не входят в систему ОМС и получить туда направление невозможно, только платно. Санаторий «Юность» на Красной Глинке — туда только деток принимают, а люди хотят попасть на семейный отдых….

Александра Чернышева не отпускали и потом

Однако, как объяснили приглашенные на круглый стол специалисты и в Самаре есть санатории системы «мать — дитя»: если ребенок в ремиссии — к услугам его семьи санаторий «Волжанка», там и школа там есть, находится санаторий в Самаре на ул. Советской Армии, эта зеленая зона,  заезды — январь, май и ноябрь.

— Вставайте на очередь в «Волжанку», она не очень большая, — советовали родителям на «круглом столе».

Вопросы по МСЭ, получение инвалидности

Для того, чтобы пройти комиссию по инвалидности надо написать заявление в общую регистратуру и передать с пакетом документов, в 30-дневный срок ребенку будет назначена дата комиссии.

С 1 января 2020 года эксперты МСЭ работают по новому приказу — все детки при онкологии получают инвалидность на 5 лет при первичном освидетельствовании, после ремиссии и окончания этого срока подход к продлению будет индивидуальный в зависимости от результатов химиотерапии, хотя дети наблюдаются максимум 7 лет.

Родители волнуются — после того как больным детям исполнится 18 лет — какую группу инвалидности им чаще ставят с такими диагнозами — ведь от этого зависит и медикаментозное обеспечение, а онкогематологи дают им заключения, что это длительное, пожизненное лечение. Не бывает такого, говорят папы — мамы, чтобы за одну ночь ребенок повзрослел и стал здоровым…. человек нуждается в группе инвалидности независимо от того насколько утрачена его работоспособность — он привязан к лекарственному обеспечению через инвалидность, поэтому обеспокоенность родителей переходом детей во взрослое состояние остается высокой.

Ответ специалистов — больной человек и инвалид — это разных понятия, тут разные критерии, эксперты МСЭ работают в правовом поле — как им министерство труда дает критерии, так они и работают. Что касается сроков инвалидности — 5 летние сроки наблюдения стараются выдерживаться при таргетной терапии 2 линии препаратов,

Что касается инвалидности для 19-летних с онкогематологией (лейкозом), то она зависит от  степени злокачественности болезни, локализации — на время интенсивной терапии он инвалид 1 группы, взрослому дают инвалидность раз в 2 года и он проходит переосвидетельствование. Осложнения, полученные при лечении лейкоза, могут также стать основаниями для получения инвалидности после того как ребенку исполнится 18 лет.

Вопрос: у мальчика 14 лет удален глаз и поставлен искусственный, сейчас с него сняли инвалидность, он очень устает, у него уходит  много усилий на обучение, как быть в этом случае с инвалидностью? И когда ребенку надо будет менять протез глаза, за счет кого это будет проходить?

Ответ: глаза — парный орган, если пятилетний срок ремиссии прошел, если нет нарушений по зрению — инвалидность снимается, критерий дл получения инвалидности по зрению — коррекция о,3 и ниже. Замена глазного протеза производится за счет родителей.

Вопрос: каким образом детям выдают ортопедическую обувь?

Ответ: выдача ортопедической обуви регулируется законодательством, как минимум, у человека должны быть статодинамические нарушения, тогда она вписывается в ИПРА.

Образование

Уже рассказывал на примере Тольятти, что происходит, когда мамы из лучших побуждений устраивают своих детей — инвалидов в обычные школы и классы — это громадна нагрузка на ребенка. Именно поэтому на «круглом столе» в ГБ МСЭ много времени заняла тема образования детей инвалидов — здесь нельзя путать понятия ребенок инвалид и ребенок с ОВЗ — последний может и не быть инвалидом — это разные понятия.

Чтобы ребенку получить статус ОВЗ родителям надо взять направление педиатра и пройти медико-психолого-педагогическую комиссию (они работают в составе Минсоцдема)- эта комиссия дает заключение по условиям обучения. Направление на комиссию может дать и сама школа, если ребенок уже учится в ней. Такая комиссия проходится по уровням образования — начальное, среднее, перед 1, классом, 5 и 9.

Хотя если говорить с точки зрения организации домашнее обучения, то оно может быть организовано и по справке из медучреждения, например, если ребенок ломает руку — ногу, тогда родитель приносит справку из больницы и пишет на директора заявление с просьбой организовать домашнее обучение или индивидуальное обучение.

Ребенку с ОВЗ же нужно создавать специальные условия для обучения — они могут различными: адаптированная образовательная программа — на дому или  даже в обычном классе.

Также дети с ОВЗ имеют право на бесплатное питание — завтрак и обед, если же ребенок с ОВЗ не ходит в школу и находится на домашнем обучении, то в этом случае родители получают компенсацию за питание и это касается не только школ но и учреждений среднего специального образования. Ее размер — 135 руб. один учебный день в школе, у учащихся СПО — 170 руб. — для получения таких денег надо принести в школу заключение ПМПК и написать расписку, что ребенок не получает ежемесячно 350 руб — это пособие, которое было на детей обучающихся в школах на лицевой счет родителей

В Самаре и Тольятти этот список детей для которых двухразовое питание расширен, в него кроме детей с ОВЗ включены малообеспеченные дети.

Родители рассказывали: дети с лейкозом очень хотят ходить в школу но не всем это показано, а на дому очень сложно учится, 4 раза приходит в неделю педагог.

Представители Министерства образования рассказывали: в советское время были нормативы на подобное образование — начальная школа — 8 учебных часов в неделю, до 9 класса — 10 часов и 12 часов — для учащихся 10-11 классов.

Сейчас ушли от этой схемы и ребенок имеет право приходить во внеурочное время на занятия в школу, классный руководитель также приглашает его на воспитательные мероприятия — маленький человек должен быть социализирован Иногда педагоги приглашают таких детей в школу, объединяют их учебное время и тогда ребенок вместо 1 часа получает в несколько раз больше. Программа обучения — дело образовательного учреждения и надо обращаться к его руководству. Расписание подобных занятий должно быть обязательно подписано родителем каждого ребенка.

Более 2 часов продолжался «круглый стол» в ГБ МСЭ Самарской области по вопросам, которые интересовали родителей детей больных онкогематологическими заболеваниями, ответы на десятки вопросов люди получили тут же, на некоторые вопросы ответы подойдут чуть позже от специалистов из специализированных учреждений.

2 responses to “Самара. Когда крошатся зубы детей. Лейкоз. Ответы по существу (часть II)

  1. Это как это — человек с одним глазом у нас инвалидом не признается? А как же стереозрение определение расстояний и всякое из этого вытекающее… ппц

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход /  Изменить )

Google photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google. Выход /  Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход /  Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход /  Изменить )

Connecting to %s