Самара. Когда крошатся зубы детей. Лейкоз. Ответы по существу (часть I)

Только после того, как несколько часов слушаешь очень подробный разговор по проблемам детей, страдающих онкогематологическими заболеваниями ловишь себя на мысли, что ты оказывается совсем не знаешь с чем столкнулись те твои  знакомые, ребята которых попали под эту полосу.

Проблемы эти очень разноплановые, поскольку подобная помощь высокотехнологичная, часто оказываемая через федеральные медицинские учреждения и даже не оплачиваемая из средств ТФОМС, а следовательно очень дорогая, имеющая множество последствий для жизни маленького человека и его родителей в самых разных областях.

По себе знаю, какого уровня проблема — лечение рака для взрослого человека, а что происходит, когда в семье заболел маленький ребенок — это тяжесть оказывается ложится не только на родителей, но и на братьев — сестер, всех от мала до велика. В прямом смысле слова тут дети, порой совсем крохи спасают друг друга.

Возвращаясь предметно к ребятам с онкогематологическими заболеваниями хочу рассказать о мероприятии, которое на днях проходило на площадке Главного бюро медико-социальной экспертизы Минтруда РФ по Самарской области, его Общественного Совета, где врачи эксперты совместно с Уполномоченной по правам ребенка Татьяной Козловой, специалистами Минсоцдема, Минобразования, Росздравнадзора и СЭС и родителями больных детей обсуждали самые важные проблемы, касающиеся таких ребятишек: прививки, стоматологию, систему реабилитации, лекарственное обеспечение, образование, санаторно-курортное обеспечение и т.д.

Зимой 2019 года такие же подробные разборы на площадке ГБ МСЭ шли по детям с РАС (расстройствами аутического спектра), сейчас очередь дошла до ребятишек с онкогематологией — число таких детей, имеющих статус инвалидность в нашем регионе тоже, к сожалению, растет .

Причем, как и в случае с аутистами, на ряд вопросов родители ребят с лейкозом получали ответы сразу от специалистов приглашенных на площадку в МСЭ, по остальным вопросам Общественный Совет Медико-Социальной Экспертизы будет делать письменные запросы в соответствующие органы.

Не все родители знали об этом «круглом столе» и смогли попасть на него, поэтому будут описывать его максимально подробно.

Итак о что же волнует родителей в первую очередь?

Прививки больных детей.

Здесь специалисты здравоохранения говорили, что папам-мамам надо доверять информации, размещенной только на официальных порталах. Уполномоченная по правам ребенка Татьяна Козлова обратила внимание на провокационные сайты, нужно сказала она, доходить до каждого врача. Также объективную информацию можно получить через раздел сайта Минздрава «Полезное»  — там все расписано детально. Еще есть телефон «горячей линии» министерства здравоохранения — где или переключат на специалиста или запишут ваш вопрос.  Все мы, как пациенты, прикреплены к своим страховым компаниям, но своих прав и возможностей не знаем, а компании должны защищать наши права как пациентов, поэтому там сидят врачи — эксперты по всем направлениям, просто туда мало обращений.

Да, говорили на «круглом столе» заменительная терапия по онкогематологии угнетает иммунитет ребенка, но после окончания лучевой терапии, через два года ремиссии человек может проходить вакцинацию — противопоказаний нет, речь может идти только о каком-то сопутствующем заболевании, но тогда надо по заключению онколога сдать на проверку общий анализ крови и мочи, если результаты хорошие и противопоказаний нет, идти на прививки, причем делать прививки не одномоментно, а раздельно.

В свою очередь папы-мамы объясняли медикам, что лечение подобного заболевания связано с иммунитетом — их дети уязвимы потому что они перенесли иммунодефицитную терапию и более подвержены инфекциям, а детям иногда выписывают анализы, которые проходят как необязательные в системе страхования и не оплачиваются ТФОМС, эндокринологи, например, назначают по 2 раза в год анализы 25Н витамин Д и только в платных лабораториях стоит это около 2,5 тыс. р., иммунологи из Середавина также назначают анализы, родители хотят прививать детей, но чтобы все было сделано не во вред иммунитету. Еще  сложнее с теми, кто перенес трансплантацию — им тоже нужна вакцинация, но после такой операции пациент теряет иммунитет, он как новорожденный ребенок, некоторые педиатры в поликлиниках боятся ответственности за детей с лейкозом и в результате их мамы год за годом пишут отказ на прививки.

Как вариант выхода из этой ситуации специалисты предлагают проводить вакцинацию подобных детей в областных стационарах (больницах Ивановой или Середавина) под наблюдением, где специалисты могут проконтролировать их состояние. Кроме того,  председатель Общественного совета при МСЭ Александр Чернышев заявил, что  дороже всего жизнь человеческая и надо попытаться согласовать с Минздравом и ТФОМС внесение дорогостоящих анализов в перечень ОМС как необходимых.

Еще одна конкретная проблема, по мнению родителей, заключается в том, что в рамках ОМС нет неживой прививки от полиомиелита (в виде укола), она не закупается, а она прописана в показаниях врача. В регионе есть только живые прививки (капли в рот) где в таком случае брать вакцину для прививок?

Пока же в результате такого дефицита детей в образовательных учреждениях перекидывают из группы в группу — это прямое исполнение требования Роспотребнадзора относительно непривитых детей.

Стоматология.

Поскольку дети с лейкозом проходят лечение в том числе средствами химиотерапии и радиотерапии — проблем с зубами у некоторых из них масса и в этой области, сказываются последствия. Считается, что после химиотерапии детям нужно протезирование, некоторые же врачи в обычных поликлиниках иногда боятся таких детей — им проще дать сразу направление в Середавина, где в условиях стационара могут провести удаление и переливание крови это вроде бы не так страшно.

Однако, как объяснили родителям эксперты, для лечения зубов детей можно прикреплять к любой государственной или частной клинике, которая есть в реестре ТФОМС, все необходимые медикаменты есть в перечне услуг, только рекомендуется заранее предупреждать о своем диагнозе, чтобы сократить время приема, чтобы ребята в больнице не подхватили инфекцию. Поэтому можно и нужно сразу с таким диагнозом обращаться к заведующим отделениями, также лучше прикрепится к своему врачу по электронной записи. Причем если в государственных поликлиниках какая-то услуга даже платная, чаще всего ее оказывают детям с инвалидностью бесплатно.

Правда врачи сразу предупреждают, что по ОМС не входит установка пломб из фотокомпозитов, они ставятся только на корни — во взрослом возрасте.

Родители спрашивали — опасна ли для детей закись азота? И получили ответ — нет, это общеуспокаивающее средство в виде маски дается с 4 лет, при нем ребенок сознание не теряет, но закись снимает страх и напряжение, это не наркоз, а четко снятие страха.

В случае установки имплантов — все индивидуально надо смотреть у каждого ребенка плотность ткани, если после 18 лет детям будет предписана лучевая терапия, то тогда установка имплантов противопоказана. Вообще же детям без зубов рекомендуется съемная гиппоаллергенная  пластмасса — это установка входит в систему ОМС и все делается индивидуально.

Были вопросы и по установке корректирующих брекет систем — это не входит в ОМС, в вообще это дорогостоящее лечение рекомендуется с 12-15 лет — этот метод очень серьезный даже для здорового ребенка — тут зубы во время установки системы перемещаются, меняется структура костной ткани, иммунитет меняется.  И, разумеется, тут в индивидуальном порядке нужно разрешение онколога на подобное решение.

Занятия плаванием в группах здоровья

Специалисты считают, что они дают сильный положительный эффект, у детей укрепляются спины, но тут стоят две проблемы — бассейны и тренеры.

Уполномоченная по правам ребенка Татьяна Козлова порекомендовала кооперироваться в подобных вещах с другими детьми инвалидами прежде чем  обращаться в региональное Министерство спорта — надо знать сколько требуется вообще нужно мест детей, почему она так думает — потому что раньше к  ней было подобное обращение от родителей глухих и слабослышащих детей. Проолжая тему Козловой Александр Чернышев посоветовал по всем сообществам детей — инвалидов подобную информацию собирать — кто желает заниматься плаванием. А кроме того, помимо бассейнов надо нанимать тренеров — при этом Минспорт наверняка будет ссылаться на бюджет региона и госзадание, в котором такие цифры не прописаны. Бассейны же на сегодня есть не только в учреждениях Министерства спорта, но и в некоторых образовательных учреждениях, центрах социальной защиты, поэтому, по мнению председателя Общественного Совета иногда более целесообразно искать финансовую поддержку не в Министерствах, а в общественных и благотворительных фондах. Там проще достучаться, хотя одно дело — найти бассейны для детей в городах типа Самары и Тольятти, другое — по области, там со спортивной инфраструктурой сложнее, хотя современные ФОКи в последнее десятилетие построены и во многих сельских районных центрах 63 региона.

Доноры

Есть семьи, рассказывали родители детей больных лейкозом, где донорами для пересадки выступают родные брат или сестра — есть для них какое-то особое отношение в плане наблюдения?

Этот вопрос возник потому, что для наблюдения их периодически приглашают в Москву, а некоторые доноры после операций теряют физические способности, перестают ходить — ведь даже разрешение на донорство за них подписывают родители….

Ответ: если донорство настолько осложнило жизнь другого ребенка, появились осложнения, то надо проходить комиссию на инвалидность…

продолжение следует завтра

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход /  Изменить )

Google photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google. Выход /  Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход /  Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход /  Изменить )

Connecting to %s