Кто проверяет качество лечения детей-инвалидов в местных санаториях?

Сергей Трёкин озвучил заранее собранные вопросы к ФСС

Елена Кривошеева стойко держала аудиторию около часа

Признаюсь, когда раздаю книги в семьи, где растут дети с РАС (расстройствами аутического спектра) я обязательно подолгу разговариваю с людьми, которых оффлайн вижу впервые — мне нужно знать, что происходит там внизу — как взаимодействуют разные службы с нашими больными малышами и их родителями.

При этом мне важно самому понять не только психологию работников социальных служб, медиков, но и самой «убитой» части родительского сообщества, тут мне иногда рассказывают случаи, когда молодая дама родила уже троих не говорящих мальчишек и одного за другим переправляет их на деревню к пожилой маме, авось там на природе израстутся и сами заговорят. Или когда мамы бросают своих маленьких ментальников на «Карусель», «Бибигон» по ТВ, а сами драют квартиры, сметают пыль и готовят вкусняшки мужьям. Гулять и играть с больными детьми, заниматься их социализацией и лечением им некогда.

Полагаю, что для женщин подобного типа самая важная часть деторождения — материнский капитал. Де-факто это дно нашего общества и оно обязательно аукнется ему.

Именно поэтому также важно знать и видеть тех родителей, которые напротив стоят на передовой борьбы за права больных ребятишек, как это было в июне на  заседании рабочей группы по изучению проблем детей-инвалидов при Общественном совете  Медико-Социальной Экспертизы Минтруда РФ по Самарской области, где перед общественниками и мамами держали ответ представители разных министерств и ведомств.

Уже рассказывал о чем говорили родители детей-инвалидов и общественники с Министерством здравоохранения, теперь на очереди разговор с Фондом Социального Страхования и специалистами Медико-Социальной Экспертизы Самарской области, работающими в детских бюро.

Сначала и.о. руководителя МСЭ Сергей Трекин озвучил те наиболее часто задаваемые вопросы к ФСС, которые поступили к нему ему предварительно в разных уголках нашего региона:

людей интересовала тема санаториев

— Почему детям с инвалидностью отказывают в направлении в санатории на побережье Черного моря, почему родителям отказывают в оплате проезда до места отдыха детей?

О чем говорила в ответ руководитель регионального Фонда Социального Страхования Елена Кривошеева.

Отказов как таковых не происходит, но процедура закупок происходит на основании федерального закона, самарский ФСС же только прописывает, что хочет пролечить ту или иную категорию на побережье, но учитывая те моменты, что санатории в наше время являются самостоятельными хозяйствующими субъектами и учитывая стоимость путевок на эту категорию граждан, мы все потом видим, что ряд санаториев на летний период просто не предоставляют путевки Фонду. И даже если они готовы заключить с Фондом соцстраха государственные контракты на лечение той или иной категории детей, то они преимущественно их предоставляют в осенне-зимний период.

Хотя в настоящий момент почти половина путевок для детей планируется с выездом, но то что в итоге предоставят санатории Российской Федерации — другой вопрос.

Что касается проверки качества лечения в местных санаториях (не всех больных детей можно везти на юг), то здесь  ФСС в контрактах специально прописывает строкой, что имеет право проводить контроль качества установленных стандартов (проживание, процедуры), но качество самого лечения ФСС проверить не может. И это при том, что в некоторых санаториях функционал находится в подвалах. Вообще же Фонд просит здесь от самих самарцев обратной связи по качеству лечения, когда они здесь находятся непосредственно в санаториях, правда возможно и проведение опросов тех, кто там прошел лечение (эта тема сейчас по просьбе родителей тоже обсуждается).

Если говорить далее, то и стоимость путевок, и стоимость проезда — это один кошелек, чем больше будет путевок с выездом на пределы 63 региона, тем больше будет оплачено проезда, тем меньше детей можно будет оздоровить.

тема ТСР

Что же до оплаты проезда до места санаторно-курортного лечения сопровождающих, то с точки зрения ФСС здесь особых вопросов нет, хотя люди по предыдущей практике привыкли, что они сами приобретают билеты, а потом сдают их на компенсацию, но сейчас этот алгоритм уже не действует, сопровождающим выдаются талоны на бесплатный проезд, либо если есть противопоказания к железной дороге (это нарушения спинного мозга) заключаются контракты с авиакомпаниями.

Хотя люди, ранее сами заранее покупавшие билеты за самолеты, считают что они дешевле, чем на железной дороге. Здесь собравшиеся на рабочую группу согласились, что РЖД, скорее всего, лоббирует свои интересы в правительстве и нормативы, по которым дорога получила эксклюзивное право надо проверять на коррупционную составляющую. Светлана Полдамасова, руководитель благотворительного фонда «Радость» сообщила, что Общественная палата Самарской области подготовила обращение в Москву по этому поводу — не секрет, что раньше все маршруты свыше 1500 км обслуживались авиакомпаниями.

Светлана Полдамасова обещала запрос в Москву по РЖД

Однако людей волнует не только оплата проезда и Черное море, некоторые хотят разделения очереди за путевками на детскую и взрослую, так более прозрачно, но Москва считает что делить очередь не правильно (здесь, типа, нет приоритетов по возрастам и категориям), а в результате региональный ФСС делает, как ему говорят, но для себя считает отдельно детей и взрослых инвалидов.

Всего для детей закупается примерно 30% путевок от общего количества, но приоритетов по профилям заболеваний нет — правила госзакупок диктуют самые первые очередники.

Еще родителей в отношениях с Фондом Социального Страхования волнуют не только путевки на санаторно-курортное лечение, но и технические средства реабилитации, например, индивидуальные ходунки — это тема (их цена) выносилась в Москве даже на совещание в министерстве. В результате Фонд здесь отталкивается от функциональных характеристик ТСР.

от МСЭ выступала Ирина Лейко

После Елены Кривошеевой перед родителями и общественниками на заседании рабочей группы по изучению проблем детей-инвалидов при Общественном совете  МСЭ выступила Ирина Лейко — руководитель экспертного состава, занимающаяся контролем педиатрических бюро медико-социальной экспертизы.

Ее спрашивали по каким критериям будет устанавливаться инвалидность по отдельным болезням и патологиям, например, синдрому Дауна, первичному иммунодефициту, на сколько лет, как будут сопровождаться эти дети. Но сейчас эксперты и сами ожидают с нового года приказа по новым критериям и классификациям установления инвалидности для детей, там, например, возможно будут включены и предложения из самарского МСЭ по аутизму. Хотя с последним диагнозом имеются тоже вопросы, как рассказал Сергей Трёкин с 1.01.1918 г. по 31.05.1919 г. в категорию ребенок — инвалид с РАС в нашем регионе попали 226 человек, а вот по лицам перешагнувшим 18 лет аутистов осталось 2 человека.

Куда делись люди, которым выносили неутешительный диагноз? Может лечебные учреждения немного лукавят, когда выставляют его детям, а взрослые психиатры выставляют уже другие диагнозы? Надо разбираться.

Но больше всего людей волнует 18 лет — промежуточный период для перехода ребенка -инвалида во взрослый статус, ведь критерии установления инвалидности детям другие нежели для взрослых. А у детей в тот период — самое ответственное время — экзамены в учебных заведениях, где они получают профессию, и важно понимать — будут у них в этот момент льготы, которые им положены по статусу об инвалидности или нет.

Были к МСЭ и более конкретные вопросы — одну маму интересовала, как ИПРА может помочь в преодолении последствий химиотерапии — ребенок после ее прохождения в настоящее время глохнет на два уха и у него заметно плывет речь — оказалось, что при тугоухости слуховые аппараты включаются в ИПРА и выдаются бесплатно только при аудиограмме, заключении сурдолога, логопеда и 3-4 степени тугоухости или отдельных нарушениях речи (ОНР) 1-2 степени, но в любом случае каждый такой конкретный случай решается в МСЭ индивидуально, ведь ИПРА постоянно меняется, как и сами функциональные нарушения.

некоторые мамы представляли детей старше 18 лет

Также речь зашла и о том, что некоторые московские институты, куда обращаются родители из Самары, пишут для больных детей разные лекарства и технические средства реабилитации, которые не предусмотрены официальными приказами (Москва более плотно работает с западными научными центрами), регламентирующими назначения в ИПРА, в результате выписывается только что положено и есть недопонимание.

Некоторые вопросы на рабочем заседании задавали родители уже не детей, а людей перешедших в категорию взрослых инвалидов, они тоже пришли на эту рабочую группу при Общественном совете — с их вопросами пообещали разобраться в индивидуальном порядке.

Активно обсуждались на заседании рабочей группы по изучению проблем детей-инвалидов при Общественном совете  Медико-Социальной Экспертизы Минтруда РФ по Самарской области вопросы от родителей и общественников к Министерствам спорта, социально-демографической и семейной политике, Министерству имущества, но об этом я расскажу в окончательном отчете об этой важной вехе в социальной политике 63 региона.

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход /  Изменить )

Google photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google. Выход /  Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход /  Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход /  Изменить )

Connecting to %s