Как перед сердитыми мамами держал ответ Минздрав 63 ру

заседание рабочей группы по детям — инвалидам

Минздрав отвечает за сказанное

Трудна судьба врача в российской провинции — мало ему своих профессиональных проблем, так они еще валятся из федерального центра, например, когда ведущая одного из телеканалов во всеуслышание объявляет детей — аутистов кретинами. Мол, так это принято в медицинском сообществе. А потом эту дамочку поддерживают и некоторые московские чиновники. Похоже образцовая жестокость снова в моде …

Десятки лет кладут врачи и медицинские эксперты для того, чтобы успокоить родителей детей с ментальными проблемами, а потом приходит одна деятельница и плоды многолетнего труда тысяч и тысяч специалистов разрушаются одним словом. При том, что в солидных западных медиа никому даже в голову не придет хайпится, поднимать популярность своей передачи на том, что называешь больных малышей кретинами.

Естественно, что родители больных детей в России взбудоражены — вольно или невольно они оказываться перед трудным выбором — кому доверять, с кем сотрудничать по тем повседневным вопросам, с которыми они сталкиваются в своей жизни. Раньше люди писали в специализированные медицинские журналы, на ТВ, Комитет Советских женщин, сейчас круг тех, кому можно действительно доверять все уже, многие форумы в интернете заполнены некомпетентными анонимами. Куда податься людям со своими проблемами?

В Самаре одной из тех авторитетных площадок, на которых родителям больных детей можно общаться со специалистами стал Общественный совет при Главном бюро Медико-Социальной Экспертизы Минтруда РФ по Самарской области. Именно сюда приходят руководители различных общественных организаций, представители государственных и социальных служб, мамы, врачи — эксперты.

быть настоящей мамой не просто

Дмитрия Кондратьева всегда волнует тема детей с РАС

В июне состоялось заседание Заседание рабочей группы по изучению проблем детей-инвалидов при Общественном совете на которой не только можно было задать свои вопросы и получить ответы, но и на основе тех массовых запросов, которые получали специалисты МСЭ, выезжая в разные города и села области, готовились запросы в вышестоящие органы, для корректировки законов и других нормативных документов, касающихся различных детских заболеваний.

Июньское заседание рабочей группы при Общественном совете продолжалось три часа вместо запланированного одного, накал страстей не спадал все это время, вопросы в адрес разных министерств сыпались и сыпались. Постараюсь донести эту информацию до пользователей социальных сетей максимально подробно.

А вначале и.о руководителя ГБ МСЭ Сергей Трёкин озвучил вопросы, заранее поступившие к нему и находящиеся в компетенции представителей регионального Минздрава (именно об ответах этого ведомства и пойдет речь сегодня):

— Почему у педиатров первичного звена отсутствует настороженность к онкопатологиям у детей

— Проблема оформления направления на МСЭ

— Педиатры отказываются указывать рекомендации по наличию показаний на санаторно-курортное лечение в связи с чем не вписываются рекомендации в ИПРА (индивидуальный план реабилитации абилитации) ребенка — инвалида.

О чем рассказал Минздрав — да, в России процент детей болеющих онкопатологиями в последнее время растет, но настороженность у врачей первичного звена к ним не отсутствует, просто не всегда можно выявить онкологическое заболевание амбулаторно и даже в стационаре, во время соматических заболеваний оно может протекать латентно. Минздрав работает с амбулаторным звеном насчет раннего выявления онкопатологий детей и участковые педиатры хорошо знакомы с физиологическими состояниями таких детей, но, увы, всегда бывают единичные случаи, когда медики что-то упускают и ребенок поступает в больницу запущенным.

вопросы самые острые

врачи были не только из Минздрава, но и районов

Родители поинтересовались, а нет ли каких-то скринингов, чтобы можно было пройти их.

Как оказалось есть и онмаркеры, и анализы, но не будут же здорового ребенка отправлять на исследование, а вот если он долгое время температурит, пьет много воды, жалуется на слабость, утомляемость, то он попадает в группу риска и тогда стоит начинать обследование. В Первой детской больнице Самары есть отделение онкологии, оно работает совместно с Москвой и Германией, по их протоколам, там оказывается высокотехнологичная помощь. Возвращаясь к обследованию — кровь ребенка по желанию родителей можно всегда сдать. Что же касается диспансеризации детей, то на них никогда такие задачи по выявлению онкопатологий не ставили. Вообще же настороженность должна идти от родителей, хотя при этом никто не спорит, что у них может быть и разный социальный статус и разные знания о здоровье ребенка.

Подытоживая обсуждение этого вопроса Сергей Трёкин предложил медикам разработать алгоритм, когда следует применять онкомаркеры. Кстати, он рассказал, что по информации регионального Минспорта детям страдающим онко-гематологическими заболеваниями педиатры запрещают заниматься спортом, даже если снимают инвалидность и диагноз.

Также собравшиеся общественники активно спрашивали Минздрав — о создании скрининга на предмет выявления у детей заболеваний РАС (расстройства аутического спектра), о создании маршрутизации для таких детей.

они в первую очередь мамы

Оказалось, что есть 5 скрининговых российских программ для новорожденных и беременных женщин, они выполняются повсеместно, но по аутизму вопрос пока не стоит — его через Самарскую губдуму надо ставить перед федеральным минздравом,, а еще играет роль тот печальный факт, что не все родители хотят лечить своих детей-аутистов — сказывается их низкая информированность, хотя врачей-педиатров о методиках работы с такими ребятами информируют постоянно. Выработан регламент для таких детей — сначала по клиническим проявлениям педиатр, невролог видит, что возможно ребенок страдает РАС и отправляет его к медицинскому психологу, а оттуда уже к психиатру.

Хотя у детей-аутистов очень часто бывают и сопутствующие заболевания по линии эндокринологии, аллергии и т.п., люди спрашивают — возможно ли создание единой группы врачей, которая бы им помогала, потому что сейчас мамы со своими анализами бродят по разным специалистам и везде слышат разное. Участковые же педиатры не способны комплексно смотреть таких детей. Оказалось, что это большая проблема для очень многих детей, если ребенок не может три дня в туалет сходить естественно у него нарушаются и поведенческие реакции. Этот вопрос взяли на личный контроль представители Минздрава.

Еще одной острой темой стала информация от общественников о том, что в некоторых родильных отделениях медицинский персонал предлагают мамам отказываться от больных детей. Разговоров об этом ходит много, но когда людей просят назвать пофамильно таких медиков, все сразу уходят в кусты, никакой конкретики, уровень достоверности информации — ОДС (одна баба сказала). Хотя в этой ситуации Ольга Шелест (благотворительный фонд «Евита»), к примеру, предложила общественным организациям, работающим с детьми-инвалидами для психологической поддержки молодых матерей размещать в роддомах свои информационные стенды, что они не останутся одни, им помогут…  Эту же тему хочет подхватить Общественная палата 63 региона совместно с родительными домами — об этом рассказала Светлана Полдамасова, руководитель благотворительного фонда «Радость».

Светлана Полдамасова

активность была высшей

Вообще же эксперты говорят, что родители зная о неблагоприятном диагнозе своих детей первоначально не представляют с трудностями какого порядка они столкнутся, понимание приходит только по мере взросления ребенка. Хотя проблемы коммуникаций между лечебными учреждениями существуют и во взаимодействии с общественными организациями родителей детей-ментальников, они слишком поздно узнают о таких малышах, не сразу, а в возрасте 4-5 лет — больницы не дают подобной информации.

Сложности возникают у больных детей и в связи с тем, что не хватает специалистов первичного звена. Более того, узкие специалисты, например, ортопеды даже не могут вписать все свои рекомендации в направление в МСЭ, а потом это сказывается на ИПРА и дети вступают в замкнутый круг — их реабилитация получается не полной, как быть с этим?

Здесь у специалистов появились такие предложения — выделять в детских поликлиниках 63 региона несколько часов в неделю, в один день для прохождения ребенком комиссии для получения направления в Медико-Социальную Экспертизу.

Коснулись на рабочей группе и такой проблемы, что педиатры в поликлиниках отказываются указывать рекомендации по наличию показаний на санаторно-курортное лечение в связи с чем не вписываются рекомендации в ИПРА ребенка — инвалиды. Даже если у детей относительные противопоказания, грубо говоря условные к проведению лечения или есть сопутствующие заболевания, по которым есть противопоказания. Что делать в такой ситуации?

Ольга Шелест предлагала по делу

проблемы детей — инвалидов можно решать только сообща

Оказалось, что Минздрав в таких случаях старается подобрать для ребенка что-то другое по программам, укрепляющим его состояние.

Следующими на рабочей группе при Общественном Совете МСЭ отвечали на многочисленные вопросы родительских организаций представители Фонда Социального Страхования, Министерства спорта, МСЭ, Министерства имущества, но об этом более подробно я расскажу в среду — знать это необходимо многим, потому что тема касается тысяч и тысяч детей.

 

Продолжение следует

Реклама

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход /  Изменить )

Google photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google. Выход /  Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход /  Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход /  Изменить )

Connecting to %s