Всплеск детей с первичной умственной отсталостью в Тольятти беспокоит специалистов

они пришли на прием

искать правды

помощи

и поддержки

Признаемся наконец хотя бы себе честно — сегодня по большей части Россия небогатая страна, в которой, в некоторых местах встречаются очень богатые (даже по мировым меркам) люди. Понимание этой прописной истины помогает и реально в жизни. Например, мною замечено, что именно в самых бюджетных населенных пунктах люди ищут любую помощь, которая может помочь их близким, а вот там, где слишком свежи воспоминания о тех временах, когда было много денег, много всего, некоторых людей (к счастью не всех) в жизни подводит самоидентификация.

Уже, к примеру, рассказывал, что когда на прием родителей детей-инвалидов вместе с руководством Главного бюро МСЭ по Самарской области по области, областного Фонда соцстраха выезжает Уполномоченная по правам ребенка Татьяна Козлова, то оказывается, что за помощью к ним в селе Кинель-Черкассы обращаются больше людей, чем в Тольятти, а рекорды вообще ставит Сызрань, население которой в три раза меньше чем в автограде, но там прием желающих идет аж два дня и Козлова с сотрудниками МСЭ с ног валятся, разбираясь в тех ситуациях, в которые попали семьи имеющие проблемных детей.

Тем не менее недавний прием Козловой и ГБ МСЭ был не самым простым и в Тольятти. Во-первых, здесь пришли не только родители детей, получивших инвалидность, но и близкие детей-хроников, в во-вторых зачастую здесь некоторым людям, обратившимся за помощью, не хватало искренности. Думаю, что это отголоски того самого Тольятти, времен прежнего процветания ВАЗа.

Вот на прием обратилась женщина, у нее девочка — инвалид четырех лет, задержка развития, ходит с активной поддержкой за 1 ручку на небольшие расстояния, деформация обоих стоп. Мама жалуется, что права ребенка нарушены в программу по индивидуальной реабилитации не вписана прогулочная кресло и каталка и тут же рассказывая о том, как обстоят дела поведала, что МСЭ попросила общественников и фонд подарил коляску — с ее слов «устроили шоу»…

прием ведут Козлова и Трёкин

Ольга Шелест

Ольга Шелест, руководительница благотворительного фонда «Евита», которая сидела там же на приеме в тольяттинской мэрии чуть не задохнулась ….:

— Я вот здесь нахожусь. Ладно я услышала, что это было шоу, ок…

Мать растерялась от неожиданности:

— Спасибо вам, мы ей пользуемся, но для меня важно чтобы она была вписана в технические средства реабилитации (ТСР)… мы приехали хотели на каком-то основании коляску получить, а нам ее подарили…

Ольга переспросила: Сейчас она вам не нужна?

— Нужна, если будет не нужна я вам дам знать… Но мы хотели бы приобрести другую коляску прогулочного типа.

Еще эта мать на каком-то непонятном для специалистов основании опасается, что у ребенка могут отобрать ортопедическую обувь, если ребенок не будет ходить, хотя в индивидуальной программе реабилитации (ИПР) она вписана…

Со слов жительницы Тольятти ее девочке нужны: кресло — коляска комнатная, прогулочная трость, прогулочная трость, ходунки и спецавтотранспорт.

В итоге организаторы приема пришли к такому решению: девочка идет на прием к ортопеду, тот принимает решение, что ей нужно и эта семья приезжает в Самару на прием в детское бюро МСЭ в удобное время, смотреть по ТСР в ИПР.

Следующий случай не приеме — мальчику 7 лет, у него ДЦП, инвалидность не устанавливается ему с 2015 года ни на комиссиях МСЭ в Самаре, ни в Москве (пытались пройти комиссии 5 раз), нарушения считаются легкими, мама, сотрудница тольяттинского вуза просит разобраться где критерии инвалидности — ребенку с диагнозом ДЦП нужна ИПР, в поликлинике же на участке местный невролог, который должен заниматься этим ребенком отсутствует, он не может даже направить на комиссию МСЭ, этим занимается педиатр. В реабилитационный же центр после перенесенной операции в Середавина он стоит в общей очереди со всеми детьми, поскольку не является инвалидом и вот уже 3 месяца не посещает детский садик.

Однако, как выяснилось, что и при наличии инвалидности необходимые при ДЦП 3-4 курса в год ребенок в РЦ региона не получает, а малосложная специализированная обувь, которая ему нужна, в ИПР вообще не вписывается.

ФСС Алексей Ишмаев

образование автограда

К чему пришли в итоге? И.о. руководителя МСЭ Сергей Трёкин сказал, что этот случай с хронически больным ребенком еще раз возвращает к проблеме таких детей и его надо решать системно, вместе с Минздравом и Госдумой, что касается сделанной операции она была проведена для того, чтобы облегчить жизнь ребенку, а не усложнять ее. Татьяна Козлова поддержала, что постановка вопроса правильная и она постарается этот вопрос пробить также как она пробивала лекарственное сопровождение детей не призванных инвалидами.

Реабилитационный маршрут ребенка с ДЦП никак не должен быть завязан на его статус инвалида. Тема это тем более важная, что только в соцсетях автограда сейчас с ДЦП без инвалидности зафиксировано около 200 родительниц, а что происходит в масштабах всей РФ? Еще один совет пришел от Ольги Шелест, как бывшая сотрудница полиции она порекомендовала маме писать жалобы на тех врачей, которые затягивают с реабилитацией ребенка по непонятным причинам, тогда прилетит и поликлинике, в которой нет неврологов.

Однако уже после того женщина вышла с приема люди проводившие его, попытались разобраться, что делать с такой ситуацией, когда до родителей не доходит вполне официальная информация о том как им вести себя в подобных кризисных ситуациях — было принято решение выносить такие вопросы на межведомственные контакты, где работают представители разных министерств.

Еще одна больная тема — назначение ТСР (в т.ч. кресел-колясок) умственно отсталым детям, раньше на этот счет существовали жесткие ограничения, но с недавних пор произошли изменения в федеральном законодательстве и теперь родители, узнавая об инновациях, потянулись в МСЭ за новыми ИПР, в которых уже будут прописаны технические средства реабилитации облегчающие им жизнь. Вот поэтому люди и идут на приемы, которые совместно проводят Татьяна Козлова и МСЭ, люди хотят знать точно — стоит им идти или нет.

Ольга Шелест даже пошутила — мы с теперь с Игорем Кондратьевым распишем эту тему в соцсетях и люди пойдут за новыми программами реабилитации….

Дай Бог, конечно, чтобы так и было…

Сколько пар ортопедической обуви вписывается в ИПР в год, как происходит оплата купленной родителями обуви. Санаторно-курортное лечение — реально ли выехать за пределы Самарской области?

Эти вопросы тоже поднимали родители на встрече в Тольятти и на них отвечали представители Фонда социального страхования (Алексей Ишмаев), именно на  ФСС с нового года перешли функции по обеспечению ТСР от Минсоцдема.

представители разных ведомств

С обувью так — ребенку в год положено две пары обуви зимней, две пары обуви летней, цена обуви определяется по цене последнего исполненного контракта, если она ниже той по какой ортопедическую обувь купили сами родители, то лучше дождаться конца года, там цена, как правило выше и ФСС тогда по товарно-кассовому чеку компенсирует стоимость. К тому же в Тольятти есть представительство Самарского протезно-ортопедического предприятия и снять мерку на заказ могут и в самом автограде, не надо ехать в Самару.

Что же касается выездов на лечение за пределы региона, то здесь плата за железнодорожный проезд съедает суммы сопоставимые с ценой путевки, потому чаще люди видят, что лечение производится внутри Самарской области, ведь из соцпакета на подобное лечение каждого инвалида предусмотрено всего 133 рубля, эта сумма по всей РФ аккумулируется и потом распределяется по территории страны, в нее включается и проезд до места лечения. На область выделено порядка 94 млн. руб., около 4000 путевок, каждый уезжающий на лечение за пределы региона расходует примерно 2 путевки других людей. Сейчас путевками обеспечивают очередь с 2010 по 2014 год, при этом профили лечения совершенно разные.

Важно и чтобы у тех, кто хочет получить такое лечение не было противопоказаний стороны врачей.

Еще раз тема межведомственного взаимодействия социальных ведомств по поводу детей-больных встала на встрече в Тольятти, когда там со стороны родительницы встал вопрос: как ребенку после 2 класса обычной школы, где он учился по инклюзивной, адаптированной программе, попасть в коррекционный класс школы?

Как оказалось перед 1 классом мама переоценила силы своего ребенка (ДЦП, легкое интеллектуально-мнестическое снижение, проблемы со слухом и опорно-двигательным аппаратом) и они пошли в ближайшую школу, хотя специалисты ПМПК самого начала предлагали ей коррекционный класс, но там где они учились два года постепенно выяснилось, что девочка не тянет учебную программу (много троек), ей все-таки нужно в коррекционный класс.

все решалось быстро

Что делать?

Про былое предложение вспоминать не стоит, коррекционные классы ближайшей школы и сейчас переполнены…

В специальный интернат, куда возят больных детей, мама девочку отдавать отказалась. В итоге решили попросить руководство ближайшей школы в порядке исключения взять в уже заполненный коррекционный класс.

Но приняв решение по конкретному ребенку участники приема также обсудили, что возможно в Тольятти стоит рассмотреть вопрос о дополнительном открытии специальных классов в школах этого города — эксперты уже обратили внимание, что всплеск детей с первичной умственной отсталостью происходит после 4 класса, там начинаются переводные контрольные и все рушится… Дети не тянут. А до этого учителя держат их, закрыв глаза, ставят тройки — эта ситуация фиксируется именно в автограде.

Татьяна Козлова обращаясь к представителям образования этого муниципалитета буквально била тревогу — до 1 сентября есть время, а со стороны родительской общественности города идут сигналы, надо увеличивать число специальных классов уже сейчас.

Много, очень много вопросов относящихся не только к проблемам детей инвалидов, но и детей-хроников детально разобрали на встрече в Тольятти, что показательно часть из них затем перетекла в обсуждение на площадке последнего Общественного совета при ГБ МСЭ, в котором принимали участие не только представители 4 региональных министерств, но и различных общественных организаций, но этом более подробно расскажу на следующей неделе.

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход /  Изменить )

Google photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google. Выход /  Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход /  Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход /  Изменить )

Connecting to %s