Детей — аутистов больше с каждым днем, чем встретит их Самара?

II конференция по детскому аутизму открыта

Сергей Трёкин

Оксана Щербицкая

Дети с РАС (расстройствами аутического спектра) — это очень горячая тема. Уже через несколько дней после того как разместил в блоге анонс II конференции по детям — аутистам в Самаре, мне позвонили из села в Волжском районе и спросили, а вот соседи, имеющие прописку в Тольятти, не знают, куда им обращаться в автограде по поводу ребенка 7 лет, ему идти осенью в школу и родители спохватились…

Они были в Самаре обращались к взрослым психиатрам, те такого им наговорили, что больше желания ехать туда же нет, и куда им теперь податься?

Нашел фамилию педагога -психолога центра «Виктория» из Тольятти, участвовавшую в конференции и дал телефон самого центра, посоветовал для начала получить консультацию у нее, куда им двигаться.

О том, что проблема детского аутизма, рухнувшая на нас в последнее десятилетие, оставляет людей в растерянности сам знаю не понаслышке — видел и разговаривал с родителями, которые приходили ко мне за книгами для детей с ЗРР и ЗПР, об этом же шел серьезный разговор на II конференции в Самаре.

Сначала о том, что это было.

Полное название — Вторая самарская практическая конференция «Аутизм: помощь и пути развития» для родителей, специалистов и педагогов. Проходила она под эгидой Инклюзивного центра развития «Дружный дом» и Общественного совета при ФКУ «ГБ МЭС по Самарской области Минтруда России». Место проведения актовый зал Главного бюро Медико-социальной экспертизы 63 региона на Венцека 65, раньше такие встречи протекали в»Дружном доме», но там все не помещались и теперь они проходят в ГБ МСЭ, ее сотрудники тоже серьезно вошли в эту тему.

Зал на конференции был полон, люди подходили и подходили, тут делились опытом родители, представители общественных организаций, специалисты из Самары, Тольятти, Чапаевска, Новокуйбышевска, Большой Глушицы, Кинеля, Сызрани, у всех — уникальный опыт, а НКО и Реабилитационные центры сегодня реально дополняют друг друга по разным формам работы.

Почему такое внимание к проблеме? Дело в том, что, по словам и.о. главного эксперта Сергея Трёкина, ГБ МСЭ в свое время вышло в Федеральное бюро с предложениями, сделать Самарскую область пилотной площадкой для изучения аутизма и отработать новые критерии для определения инвалидности ребенка при этом расстройстве. Именно после этого в регионе начались межведомственная работа и сотрудничество ГБ с общественностью, родителями и специалистами, которые занимаются этой проблемой. Более того, сегодня врачи — эксперты со дня на день ждут изменения федерального законодательства относительно аутизма по предложениям, поступившим из Самары.

Еще для понимания глубины проблемы — немного статистики по детям с РАС — Сергей Трёкин сообщил: общее количество детей — инвалидов ежегодно возрастает, в 2015 году при первичном освидетельствовании было установлено около 1150 ч. (из них было 5% детей с РАС), в 2017 — 1300, в 2018 г. — 1360 ч. (почти 9% с РАС), предполагается, что среди инвалидов в 2019 процент детей-аутистов дойдет до 10.

зал полный

но люди подходят

под запись

Заболевание растет, тема эта приоритетная для экспертов и несколько лет назад у Общественного совета ГБ МСЭ возникла идея реализовать пилотный проект «Сопровождение детей с аутизмом и их родителей в Самарской области» — он решался совместно с Министерством науки и образования 63 региона, при поддержке ведущего специалиста минобра Ирины Мустафиной. Еще в 2017 г. в рамках проекта в ГБ состоялся представительный «круглый стол» по проблемам детского аутизма, на котором рассматривались критерии классификации для установления инвалидности, там же поднимался вопрос о создании Ресурсного центра для сопровождение детей с РАС и их родителей. Затем на базе школы-интерната №115 Самары был проведен семинар — знакомство с основными методами работы с детьми — аутистами Директор школы Татьяна Тоненко организовала пилотную площадку и впоследствии на ее основании был организован Ресурсный центр для консультирования детей с РАС — туда просто нужно предварительно позвонить и записаться на прием. Впоследствии на базе педиатрического корпуса ГБ МСЭ в Самаре было организовано первое специализированное психиатрическое бюро №39, которое занимается детьми с РАС (рук. Галина Шамонова), таких бюро в России пока больше нигде нет. Сейчас в бюро решаются все необходимые таким детям вопросы — назначение ТСР, подготовка индивидуальной программы реабилитации. И туда тоже можно обращаться за консультациями, вопросы не останутся без внимания.

Но на этом работа с детьми — аутистами, по мнению, Серея Трёкина, в Самаре в Главном Бюро не закончена, сейчас эксперты и Общественный совет ГБ  внимательно изучают, что еще волнует родителей детей с РАС, ведь вопросы легче решать совместно.

И.о. руководителя Медико-Социальной Экспертизы озвучил взгляд на такие проблемы подобных детей, как получение ими статуса, помощи в реабилитации, куда идти учится, представители НКО и Реабилитационных центров на конференции говорили о коррекционной работе с детьми с РАС.

тенденции нарастают

Татьяна Евреинова,

Наталья Хмарская, руководитель ИЦР «Дружный дом»

— Аутизм — это нарушение комплекса, который влияет на сферы жизни ребенка — здесь невозможно заниматься только развитием речи или коммуникаций, коррекционная работа требует много времени и эмоциональных затрат. Невозможно получить результат если работать только с ребенком, нужны и родители. Нужна их эмоциональная поддержка, когда поставлен диагноз и не понятно куда бежать, когда родители не знают — нужна им инвалидность или нет, а может пройдет немного времени и все рассосется или наоборот впадают в отчаяние, доходят до рукоприкладства. Зачастую родители закрываются от мира в своей квартире, не выходят на детские площадки, остаются без поддержки окружающих, сами взрослые начинают воспринимать своего малыша как «ребенка — болезнь» остальные черты его личности они перестают замечать, а ребенок остается ребенком, чем бы он не болел, он может обучится элементарным навыкам в быту, еще таким малышам очень нравится включатся в хороводы, петь хором.

За последние 2 года нашему НКО удалось создать родителям среду для общения, для социализации детей, открылась группа полного дня, летом работает школа социальной адаптации. Удается преодолевать страхи всего нового, которые присущи детям с РАС, правда государственные школы еще не работают с детьми-аутистами в плане подготовки их к школе — это очень большая проблема, а поступать в школы без подготовки детям тяжело, они не понимают зачем нужен портфель, что требует учитель, очень избирательно кушают, боятся врачей….  Нарушения у них происходят чаще всего из-за проблем с самоконтролем и очень плохо, когда родители не позволяют детям с РАС помогать им на кухне, делать покупки, убирают от них стеклянную посуду, ножи.

Татьяна Евреинова, член РО Всероссийского общества детей инвалидов Самарской области.

— Недавно одна родительница привела меня в шок, сказав, сказав с чужих слов, что ребенок с аутизмом не может показать свои возможности. Это она услышала на  консультации которые дает очень известная семью аутистов в Самаре, имеющая свое НКО. Считаю очень неправильно на самом начальном пути говорить родителям такие вещи, это преступление. В нашем сообществе ребята от 14 до 16 лет и у каждого что-то нашлось, кто-то закончил техникум легкой промышленности, научился шить, в ком-то мама увидела что ребенок любит музыку и создала свой коллектив, мой ребенок, ему скоро 18 лет овладел многими музыкальными инструментами. Ребенку просто нужно помочь найти якорь для контакта с миром. Иногда может быть совершенно непредсказуемо, куда он разовьется, а якорем для многих детей с РАС стала театральная деятельность, этой весной в Самаре прошел уже пятый фестиваль «Созвездие» для лиц с ограниченными возможностями, в сентябре будет парафестиваль. Дети с тяжелейшими нарушениями выходят на сцену и раскрываются.

Светлана Лобина,

сотрудничество будет продолжено

Светлана Лобина, зам. директора Реабилитационного центра «Светлячок», Новокуйбышевск

— Осенью 2018 года была на 3 конференции по аутизму в Сколково, от нашей области присутствовало 2 человека, половина участников — родители. Что вынесли из конференции: лидеры по коррекционной работе с детьми с РАС в России — Москва, Нижний, Воронеж, главное в чем выделяются — обучение специалистов, например, Воронеж с 2013 года проучил 1600 специалистов — там это была инициатива экс-губернатора Алексея Гордеева в рамках проекта «Аутизм — излечим». Сейчас в этом городе 2000 детей проходит систему реабилитации.

Лобина напомнила, что РАС относится к группе состояний, связанных с развитием нервной системы и характеризуется нарушениями в основном в трех сферах: взаимодействии. коммуникациях и повторяющихся видов деятельности.

Еще недавно ребенок аутист в мире приходился 1 к 100, сейчас 1 к 67, дети с РАС появляются все чаще.

Что же .делать? Развивать систему услуг, ориентируясь на колоссальный мировой опыт, проводить исследования — их нет, а поэтому все практики к нам идут из-за рубежа. В Штатах есть центры по аутизму, диагностируют с 8 месяцев.

В России же надо использовать систему квадрат — системе дружить — ранняя диагностика — ранняя помощь — образование — жизнь в обществе. Самостоятельно интегрироваться в общество дети с РАС не могут.

Существуют разные программы самые дорогостоящие это, когда ребенок занимается с родителями 15 часов в неделю, основной упор — на дефектолога. Еще там педагог — психолог участвует и логопед. Все в игре развивается и в позитиве, ведь детство — это игра.

проблема детей легла на женщин

люди делились своим опытом

Другие тренинги занимаются родительскими навыками, как  правило у них пять запросов: нарушение моторики, социализация, навыки самообслуживания, поведение и коммуникации, а стресс у родителей детей-аутистов выше стресса, чем у родителей детей, имеющих другие заболевания, кроме того в РФ мало качественной информации по этой проблеме .

Также о проблемах детей РАС рассказывали специалисты из тольяттинского центра «Виктория» (Елена Блинова), чапаевского РЦ «Надежда» (Лариса Видюшкина), школы №42 (Екатерина Хмарская), Ольга Щербицкая, Людмила Беженарь, Наталья Зюзина, Светлана Непопалова (областной реабилитационный центр для детей).

На что обратил внимание — люди, выходящие говорить о проблемах самых беззащитных детей, а дети — аутисты беззащитны перед внешним миром, на трибуне конференции преображались и становились даже внешне красивее. Это хороший признак того, что на конференцию собрались энтузиасты и эти люди не собираются останавливаться — решения по детям с РАС в Самаре — России начали искать только с 2015-2017 гг. и тут работы непочатый край.

 

2 responses to “Детей — аутистов больше с каждым днем, чем встретит их Самара?

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход /  Изменить )

Google photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google. Выход /  Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход /  Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход /  Изменить )

Connecting to %s