Когда ребенок падает в обморок в детской поликлинике

прием личный в кабинете Елены Гречкиной МСЭ

помочь маме, тема безглютеновая диета

пытаются и Татьяна Козлова и городской депутат

и минздрав

Как говорят близкие люди, мне категорически было противопоказано работать врачом, потому что все то, что я слышу от людей страдающих, я пропускаю через себя. Вот и слушая матерей, воспитывающих детей диабетиков, вспоминал свою историю отношений с этой болезнью. Смешную и не очень.

А началось она так — в школе, в классе 7 всех ребят отправили во взрослую больницу, встать на учет на предмет военкомата. Я прибежал вместе с друзьями, но одна пожилая врач посмотрела на меня и отвела за руку в лабораторию. На следующий день ее опасения подтвердились — у меня нашли повышенный сахар и вскоре отправили от военкомата на обследование в больницу №5 на 3-ей просеке в Самаре. Это место я запомнил очень хорошо: один парень старше меня из соседней палаты собирал у нас димедрол, который потом глотал пачками. Когда я потом выписался из больницы мы с друзьями в классе начали даже издавать самиздатовскую газету «Димедрол». До сих пор смешно вспоминать.

Короче обследование показало, что с сахаром у меня не очень хорошо, но от инъекций инсулина я наотрез отказался и сел на жесточайшую диету.

С тех пор диабет несколько лет у меня ассоциировался с периодически повторяющимися госпитализациями, ассортиментом магазина «Диета» на Братьев Коростелвых и разговорами о том, что последствием этой болезни станет или ампутация конечностей, или слепота. Потом, когда я на призывной комиссии задавал вопросы о сексуальной дисфункции, врачам было очень весело. Сейчас же по прошествии десятков лет понимаю, какой это ужас был для матери, только мою астму загасили, тут же новая ерунда началась. Диагноз диабет с меня сняли после 25 лет и сказали, что так бывает, когда подросток взрослеет.

Именно поэтому сидя на приеме в Главном Бюро МСЭ, который проводили Уполномоченная по правам ребенка Татьяна Козлова и главный эксперт Дмитрий Драч я смотрел на матерей и понимал, что передо мной исключительные по силе духа люди.

Поясню почему. Когда младший сын еще не ходил в садик, значительная часть нагрузки по его уличным прогулкам легла на меня. Поэтому я уже взрослый человек в начале десятых сидел у песочниц и наблюдал за молодыми мамами.

Очень многие из них или пили пиво из бутылок, или курили. Все это рвало меня внутри, хотя внешне это и не показывал. Ну и поколение — думал, старшему в суровых 1990 -х годах повезло — детей тогда было меньше, денег за них не давали, но мамочки на прогулках не выпивали, в таком массовом порядке.

Оказывается тяжелая болезнь ребенка мобилизует и в наше время, заставляя измученных людей искать пути решения их проблем в разных местах. Одной такой «горячей точкой» стал прием Уполномоченной по правам ребенка и Главного эксперта МСЭ Самарской области,. Сюда приходят как по одиночке, так и коллективно, сюда попадают и виртуально, всех людей встречают, выслушивают, а еще, кроме ответов на частные вопросы,  дают общие сведения полезные для них. Пытаются поднимать даже межведомственные темы. Например, при мне перед ними выступали представители ФСС, регионального Министерства социальной и демографической политики, гордумы Самары, ведь вопросов масса. Так, например, с Нового года некоторые функции минсоца — обеспечение больных детей ТСР, санаторно-курортное лечение и проезд до него, переходят к Фонду Соцстраха, как вести себя в этой ситуации людям, нужно ли бегать по кабинетам, стоять в очередях и заново все оформлять? Оказывается не нужно, все переходит автоматически: и очередь на технические средства реабилитации, и очередь на санаторно-курортное лечение. Единственное что меняется, так это оплата проезда до санаториев из натуральной формы она уходит в купонную — людям выдают талоны на проезд.

коллективный прием

+ люди из Тольятти задают вопросы on-line

им отвечают Козлова и Драч

+ ФСС Елена Кривошеева

Глядя на подобные приемы понимаешь: очень хорошо, что Уполномоченная по правам ребенка Татьяна Козлова — квалифицированный врач педиатр, она способна и сама дать исчерпывающие ответы на многие вопросы мамочек по лечению, а также приватно, чтобы не обижать коллег по медицине, совместно с минздравом отправить больного ребенка в другое учреждение здравоохранения Самары на консультацию. Также людей интересуют стандарты оказания медицинской помощи детям больным диабетом. Очень много вопросов возникало и по пограничному 18-летнему возрасту, например, в ситуации ,когда ребенок — инвалид с детства должен переходить в другую возрастную группу взрослых инвалидов, а некоторые социальные учреждения требовали от родителей отказ от дальнейшей опеки надо своими детьми, чтобы брать их полностью под свой контроль — подобные случаи вызывают шок у матерей -в таких кризисных вариантах специалисты до детской инвалидности советуют родителям начинать сбор документов заранее, не дожидаясь их 18-летия и оформлять совместную опеку. Еще одна тема — если в целом детская инвалидность приравнивается к 1 группе, то какую группу инвалидности получает ребенок после того как ему исполнится 18 лет, от этого зависит получаемое им пособие.

Советовались люди со специалистами и по тому с чего стоит начинать подготовку к походу на Медико-Социальную экспертизу, когда ребенку с синдромом Дауна приближается 18 лет, даже в наш информационный век люди плохо информированы о таких вещах. Ведь для людей обычный поход к специалисту в районную поликлинику представляет массу проблем — ребенок в живой очереди со здоровыми детьми может и в обморок упасть. А вообще у детей с ментальными нарушениями, детей-индиго, аутистов — масса проблем, их даже в санатории в Ессентуки и Железноводск от некоторых районов Самары отправлять не хотят, якобы из-за неврологических нарушений у них — Козлова закипела, когда услышала о подобном и обещала разбираться с такими случаями, а Драч рассказал, что если смотреть индивидуально, то Главное бюро МСЭ готово принимать на работу инвалидов с ментальными нарушениями.

Еще родители возмущались тому, что после того, как ребенок-инвалид становится совершеннолетним у них сокращается сумма пособия по уходу за ним с 5,5 до 1,2 тыс. — но это тема федерального законодательства и здесь регион не компетентен что-то менять. Надо отметить, что сейчас прорабатывается вопрос создания Государственного бюджетного учреждения «Областной реабилитационный центр для людей инвалидов с детства с нарушениями интеллекта, достигших 18 лет» по типу уже работающих реабилитационных центров «Журавушка», «Виктория».

— Правильно, если мы не можем поехать куда-то, поддержали эту идею матери, то давайте хотя бы здесь что-то сделаем, пусть и не сразу.

вопросов масса — очень много насчет 18 летия

продолжилось и после окончания приема

Нет, эта встреча не проходила в форме вопросов и положительных ответов на них: Главное бюро МСЭ не может пускать на освидетельствование больше одного родителя, хотя иногда с ребенком приходит аж четверо взрослых и каждый со своим мнением. Вроде бы пустяк, но раньше порой приходилось вызывать полицию из-за бурных скандалов на освидетельствовании, экспертам даже рвали волосы. А что будет сейчас, когда из-за кризиса нервы у многих людей на пределе? Правда Татьяна Козлова присоединилась к просьбе родителей и попросила еще раз подумать о том, чтобы пускать двух родителей, Драч обещал подумать. Правда он  и сам и другие проблемы не скрывал в работе руководимого им Главного бюро МСЭ: как обозначил недавно на встрече с руководителями социальных учреждений и ведомств вице-премьер 63 региона Александр Фетисов у нас слишком большие сроки всего: ожидания в поликлиниках, МСЭ, выдача ТСР, поставлена задача максимально эти сроки сокращать

Жаловались родители с больными детьми на детский садик в Кошелеве, где ребенку с нарушениями, очень не просто, на специализированные больницы куда непросто попасть и откуда трудно получить направление в федеральные центры.

И хотя встреча в целом закончилась на позитивной ноте, явно на ней не хватало представителей психиатрической службы и регионального минобра — многие вопросы адресовались именно им.

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход /  Изменить )

Google photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google. Выход /  Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход /  Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход /  Изменить )

Connecting to %s